Почему пациенты с целиакией остаются без жизненно важных продуктов?

Depositphotos
Источник фото: Depositphotos

Люди, столкнувшиеся с диагнозом целиакия, который навсегда исключает из их рациона продукты, содержащие глютен, оказались в затруднительном положении.

В 2024 году, как сообщают пациенты, в Казахстане возникли серьезные проблемы с поставками специализированных продуктов питания, необходимых для их выживания. Хотя продукты были закуплены, большинство из них до сих пор не дошло до получателей, несмотря на то что сроки их годности вот-вот истекут, сообщает vkurse.kz со ссылкой на CMN.kz.

Бюрократическая волокита, неразбериха с поставщиками и даже кражи, выявленные в одном из государственных учреждений, еще больше осложнили и без того непростую ситуацию. Однако противоположная сторона утверждает, что товары есть, и всё зависит от пациентов.

Для человека с целиакией продукты, которые большинству кажутся обычными — хлеб, макароны, печенье, майонез, — представляют реальную угрозу для здоровья. Этот редкий аутоиммунный недуг вынуждает пациентов к пожизненной безглютеновой диете, без которой риск для жизни неизбежен. Как объясняют врачи, глютен разрушает тонкий кишечник больных, а лекарства от этого заболевания до сих пор не существует. Ситуацию усугубляет тот факт, что глютен может скрываться не только в продуктах питания, но и в лекарствах, что требует от пациентов постоянной бдительности.

Кальбинур Хошназарова, мать 19-летнего Илияса, рассказала, как сложно приходится её семье с момента постановки диагноза. Её сын заболел, когда ему было четыре года. Постоянные боли в животе, непрекращающийся плач, неспособность набрать вес — все это затянулось до тех пор, пока врачи не диагностировали целиакию. В Казахстане зарегистрировано более 600 таких пациентов, из них около 90 живут в Алматы. Для них безглютеновая диета — не просто рекомендация, а необходимость, обеспечиваемая государством через специальный бюджет. Однако, по словам Хошназаровой, последние несколько лет получить жизненно важные продукты стало чрезвычайно сложно.

Многие пациенты утверждают, что продукты, которые им положены по закону, не доходят до их рук. Тендеры на закупку специализированных товаров проводятся с большими задержками. Если годом ранее продукты выдавались уже в апреле, то в 2024 году сроки поставок были сдвинуты до осени, и даже в октябре многие пациенты так и не получили ничего, кроме товаров с истекающим сроком годности. Например, одна из самых востребованных позиций — мучные изделия и макароны — так и не поступила в продажу. При этом государственные структуры утверждают, что продукция уже закуплена и находится на складах.

Коррупционные схемы только усложняют доступ к специализированным продуктам для людей с целиакией. Летом этого года выяснилось, что бухгалтеры алматинской поликлиники No30 были осуждены за хищение 320 миллионов тенге, предназначенных для закупок. Эта информация вызывает у пациентов подозрения, что проблемы с распределением продуктов могут быть связаны с коррупционными действиями внутри системы. Несмотря на то что государственные средства выделены, специализированные продукты все еще недоступны тем, кто в них остро нуждается.

Общественный фонд «Демеу», который выиграл один из тендеров на поставку безглютеновых продуктов, также оказался в центре скандала. По словам пациентов, ранее они получали продукты со склада фонда, но в этом году распределение продукции было передано поликлинике No30. Пациенты утверждают, что доступ к складу затруднен, и несмотря на официальные направления, они не могут получить необходимые товары. При этом сама глава фонда Елена Дуплина заявляет, что фонд не несет ответственности за распределение и что продукция находится в поликлинике, где пациенты могут её забрать.

Пациенты также отмечают, что стоимость безглютеновых продуктов на тендерах значительно превышает рыночные цены. Например, безглютеновая мучная смесь в тендерной накладной стоит в два раза дороже, чем в специализированных магазинах города. Это вызывает у больных вопросы о том, насколько обоснованы такие расходы.

Один из пациентов сообщил, что на обеспечение каждого больного целиакией государство выделяет около 1,5 миллионов тенге в год. Однако эти деньги зачастую не доходят до нуждающихся, что порождает еще больше вопросов и недовольства.

Некоторые родители, устав ждать поставок, обратились в Антикор с просьбой провести расследование и разобраться в ситуации. Они надеются, что вмешательство антикоррупционного агентства поможет наконец прояснить, куда исчезают выделенные средства и продукты. Тем временем госструктуры продолжают успокаивать пациентов, обещая, что продукты скоро будут выданы. Но пока от слов до дела проходит слишком много времени, и надежды людей тают с каждым днём.

Пока чиновники и пациенты пытаются понять, кто виноват, специалисты говорят о том, что проблему можно было бы решить, наладив производство безглютеновых продуктов внутри страны. Детский диетолог-нутрициолог Мадина Абишова отмечает, что в Казахстане есть ресурсы для создания собственной линейки безглютеновых товаров. По её словам, сырья для производства таких продуктов предостаточно — от рисовой муки до кукурузы. Однако местные производители пока не спешат заняться этой нишей, что делает Казахстан зависимым от импорта.

Пока компетентные органы решают, как исправить ситуацию, люди с целиакией остаются заложниками бюрократической неразберихи и коррупционных схем. Для них это не просто вопрос удобства, а вопрос выживания. И хотя пациенты надеются на перемены, пока их будущее остается в руках чиновников и бизнеса, который, судя по всему, в первую очередь ориентируется на прибыль.


Сегодня в ТОПе